TICs y alzhéimer: Potenciar la autoayuda en el cuidador y el uso en la persona mayor

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La experiencia de cuidar personas con enfermedad crónica desarrolla potencialidades y riesgos que necesitan ser reconocidos. El impacto de la enfermedad crónica en la familia, el desarrollo humano, los problemas del rol, las interacciones interpersonales y el cuidado del propio cuidador determinan la presencia de los grupos de autoayuda de tipo formal e informal. El próximo ciclo de artículos en los que voy a profundizar en mi blog, tratarán de arrojar luz, con una revisión de los aspectos conceptuales de la cronicidad desde el referente epidemiológico, el impacto de ésta en el cuidador y la propuesta del apoyo social a través de las tecnologías de la información y la comunicación (TICs). Pero también en el propio uso de la tecnología por la Persona Mayor, derribando mitos sobre ello.

Las tecnologías de la información y las comunicaciones (TICs) son el conjunto de instrumentos y procedimientos que permiten la adquisición, producción, almacenamiento, tratamiento, comunicación, registro y presentación de informaciones, en forma de voz, imágenes y datos contenidos en señales de naturaleza acústica, óptica o electromagnética. Las TICs incluyen la electrónica como tecnología base que soporta el desarrollo de las telecomunicaciones, la informática y el audiovisual.

Creo firmemente, lo podéis ver en mi TL de Twitter @raualleshaus, que las TICs, debe ir orientada al fortalecimiento de los cuidadores, a la constitución de redes de apoyo y a visibilizar su condición. Por eso apoyo, y apoyaré ejemplos como los de Vitalcare, o Estimulacion Cognitiva, no solo por su trabajo de verdadera utilidad en el primer caso, y de planificación y prevención, en el segundo.

Utilidad, planificación y prevención; tres aspectos que me parecen esenciales en la ayuda de éstos cuidadores de enfermos, dependientes, como los de alzhéimer, por ejemplo, una enfermedad que está empezando a alcanzar cotas de preocupación y de intervención inmediata hasta que los investigadores consigan determinar una cura.

Las aplicaciones móviles no solo están enfocadas al empoderamiento del paciente. También pueden servir para facilitar la labor a sus médicos y cuidadores. En este sentido, el alzhéimer se presenta como una disciplina que se puede beneficiar en gran medida de la salud móvil. En Con Salud ya se ha tratado anteriormente algunas, eZaintza , desarrollada en el País Vasco en colaboración con el servicio público de teleasistencia de la comunidad. Está enfocado únicamente a ese territorio, pero se trata de un ejemplo de efectividad al ver cómo a través de GPS, sistema de voz, llamada de emergencia y alerta para cuando el paciente se pierde, un mismo teleoperador puede, a distancia, monitorizar distintos usuarios.

Sin embargo, no es la única. El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, de Salamanca, dependiente del Imserso, ha seleccionado las que considera más adecuadas para las personas que están pendientes de estos pacientes, tanto en español como en inglés, y las ha recopilado en un catálogo.

Así, las que más destacan son las que incluyen la geolocalización del paciente. Es el caso de Tweri, Safety GPS V3, Localízalo, ALZ-locate, Encuentrame, No me dejes perder,  y GPS Tracking.

A sabiendas de la vulnerabilidad de los cuidadores y la necesidad que tienen de conformar redes de apoyo, El propósito será establecer un sistema de soporte social, oportuno, de fácil acceso; considerando a las TICs como la herramienta que permitiría contribuir a la satisfacción de las necesidades de información, fortalecimiento y de apoyo en su habilidad de cuidado como cuidadores informales, y/o principales. (“cuida de ti, cuidador”).

Pero aunque perder a uno de estos enfermos es uno de los mayores temores de familiares y profesionales, el tratamiento de la enfermedad va mucho más allá, y también da pie al desarrollo de otras aplicaciones, como por ejemplo, para ejercitar la memoria y retrasar el deterioro cognitivo. Así, algunas de las que selecciona esta entidad son Lucha contra el Alzhéimer, Sopa de Letras,  Remember First,  Einstein Math Academy,  Refresh my Memory,  ThinkOut Box,  Horse Slide Puzzle, Memory Game o Brain Training Game.

Por último, también hay aplicaciones que trabajan con estos pacientes a través de la musicoterapia, como Music Therapy; aquellas que intentan reconocer los primeros síntomas de la enfermedad, como Alzheimer’s Evaluation o Dementia Screener, y las que sirven al paciente a llevar a cabo sus actividades diarias con la máxima ayuda posible, como sería el caso de CanPlan.

El uso de las TICs, por las Personas Mayores, presenta una serie de “mitos”, que están muy difundidos entre ingenieros, investigadores del campo informático y programadores, tanto como en el público en general, e incluso en las propias personas mayores. Alguno de éstos son:

  1. Sólo hay que esperar y ver. Ya que las futuras generaciones de personas mayores utilizarán las computadoras sin problemas. Este mito se diferencia de los que siguen, ya que puede conducir a una conclusión (peligrosa) de evasión e inactividad ante los mitos siguientes. Si los otros mitos se aceptan como verdaderos y uno asume que los problemas se resolverán por sí mismos, puede parecer que no vale la pena gastar ningún esfuerzo para que las personas mayores utilicen las tecnologías de la información y la comunicación (TIC). Sin embargo, los autores refieren, que si no se trabaja adecuadamente para contrarrestar estos mitos, se perpetuarán, y esto traerá  graves consecuencias.
  2. Las personas mayores no están interesados en el uso de computadoras. No se dan cuenta de las capacidades informáticas.
  3. Las personas mayores consideran que las computadoras como innecesarias.
  4. Las personas mayores no tienen la capacidad física para utilizar las TIC.
  5. Las personas mayores simplemente no pueden entender la tecnología.
  6. No se les puede enseñar nuevos trucos.

Al hablar de estos mitos, se demuestra que cada uno de ellos contiene algo de verdad, y los diseñadores e ingenieros a menudo aceptan como verdades y no se toma en cuenta a los usuarios mayores.

Hay ya profesionales que resaltan como solución para erradicar estos mitos, el diseño centrado en el usuario, la formación y la instrucción de las personas mayores en el uso de las TICs.

Los diseños centrados en el usuario, de efectividad demostrada, nos permite considerar que se debe lograr mediante estos tipos de diseño, disminuir la brecha generacional en la utilización de TICs, garantizando el acceso a la información a los adultos mayores de manera más amigable.

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